روز ملی بیماری‌های نادر در تقویم درج می‌شود

به گزارش تفاهم آنلاین، دكتر حمیدرضا ادراکی اظهار داشت: در جلسه ۸۴۱ شورای عالی انقلاب فرهنگی روز ۸ اسفند ماه به عنوان روز حمایت از بیماری‌های نادر  جهت درج در تقویم رسمی کشور تصویب و ابلاغ شد.

وی با انتقاد از ناشناخته بودن بیماری‌های نادر درج این روز را در تقویم در آشنایی مردم با این بیماری‌ها اثرگذار دانست و بیان کرد: این بنیاد از تاریخ ١٣٨٨/٨/٨ و در روز میلاد امام هشتم شيعيان حضرت امام رضا (ع) با هدف حمایت از بیماران نادر کشور فعالیت رسمي خود را آغاز کرد و همزمان با ۹۴ کشور دنیا هرساله در دهه اول اسفند روز جهانی بیماری‌های نادر را گرامی می‌دارد. با این حال بدليل ناشناخته بودن این بیماری‌ها و عدم توجه به آمار شیوع آنها در سراسر کشور در نظام سلامت آشنایی لازم درباره این بیماری برای عموم وجود نداشته است.

ادراکی اضافه کرد: بنیاد بیماری‌های نادر از همان آغاز تاسیس شروع به جمع‌آوری پرونده بیماران و شناسایی انواع مختلف این بیماری‌ها کرد و از سال ۱۳۹۷ با تشکیل سامانه ثبت بیماران «سبنا» و تدوین سند ملی بیماری‌های نادر نیاز به تصویب یک روز برای گرامیداشت این بیماران و آگاه سازی جامعه در این زمینه  جهت پیشگیری، حمایت و درمان بیماری‌های نادر بیشتر احساس شد‌.

به گفته وی سرانجام طی مکاتبات مکرر بنیاد با نمایندگان مجلس از جمله حجت الاسلام موسوی لارکانی و سایر نمایندگان و همچنين معاون مشارکت‌های مردمی وزارت کشور دکتر زهرا عابدینی، دکتر مهدی شادنوش – رئیس محترم مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، دکتر موالی‌زاده – دبیر محترم شورای فرهنگ عمومی وزارت ارشاد و تعدادی از مسئولین در سایر وزارتخانه‌ها این اقدام  محقق گردید.

گفتنی است که تاکنون ۳۴۴ نوع بیماری نادر در ايران  شناسایی شده که هزینه دارویی و درمانی بالایی دارند و تحت پوشش هیچ بیمه‌ای نیستند و دکتر حمیدرضا ادراکی ضمن تبریک به تمام بیماران نادر کشور برای ثبت این روز در تقویم ملی ابراز امیدواری کرد تصویب روز هشتم اسفند به عنوان روز ملی بیماری‌های نادر گامی موثر در جهت شناسایی بیشتر این بیماری‌ها و جلوگیری از شیوع بیشتر بیماری های نادر و حمايت دستگاه‌های مربوط باشد.