مجوز اطلس دوم و سوم بیماری های نادر صادر شد
جلد دوم و سوم طلس بیماری های نادر با عنوان” اطلس بیماریهای داخلی نادر” و ” بیماری های متابولیک نادر” مجوز انتشار گرفتند.
به گزارش پایگاه خبری تفاهم آنلاین به نقل از روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر، این مجموعه اطلس در چهار جلد طراحی شده است که جلد اول آن ” بیماریهای نادر ژنتیکی و مادرزادی” قبلا منتشر شده و جلد چهارم نیز باعنوان “بیماریهای نادر مغز واعصاب” در حال تالیف است.
دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با بیان اینکه اکثر بیماران نادر به دلیل تشخیص دیرهنگام درسالهای اولیه ابتلا در روند درمان و کنترل بیماری دچار مشکل می شوند افزود: بنیاد بیماریهای نادر ایران با هدف آشنا کردن پزشکان، دانشجویان و محققان رشته های مختلف پزشکی با انواع مختلف بیماریهای نادرو دسترسی آنها به منابع مرجع این کتب اطلس مصور را تالیف و گرداوری کرده است.
جلد دوم اطلس بیماریهای نادر ایران با عنوان اطلس بیماریهای داخلی نادر در قالب هشت بخش تالیف شده است که شامل مباحث هماتولوژی، روماتولوژی، غدد، ایمونولوژی، گوارش، نفرولوژی، ریه و عفونی در ۷۶ فصل می باشد.
جلد سوم نیز با عنوان بیماری های متابولیک نادر مشتمل بر پنج بخش و ۴۴ فصل می‌باشد که به ترتیب شامل مبحث اختلالات متابولیسم آمینو اسیدها، اختلالات متابولیسم کربوهیدرات، اختلالات متابولیسم چربی، اختلالات مرتبط با ارگانل های سلولی و مبحث اختلالات متابولیسمی غیر طبقه بندی شده می باشد.
بر اساس آمار سامانه ثبت پرونده الکترونیک بیماران نادر “سبنا” تا کنون 355 نوع بیمار نادر توسط کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر؛ شناسایی و تایید شده است و پیش بینی می شود بر اساس شاحص های جمعیتی و تعریف بیماریهای نادر؛ حدود 3 میلیون بیمار نادر در کشور وجود داشته باشد.
