بیماران نادر
- گزارش
دکتر رئیسی پیامی به مناسبت روز ملی حمایت از بیماران نادر ایران: همه دستگاه‌ها موظف به اجرا کردن « سند ملی بیماران نادر » هستند
رئیس جمهور تاکید کرد: با توجه به ابلاغ «سند ملی بیماران نادر » همه دستگاه‌ها موظف به عملیاتی کردن و اجرای آن هستند. به گزارش پایگاه خبری تفاهم آنلاین؛ آیت الله دکتر سید ابراهیم رئیسی در پیامی به مناسبت بزرگداشت…
بیشتر بخوانید » - گزارش
ملاقات کامران نجف زاده سفیر بنیاد بیماران نادر و مدیر یونیسف در آمریکا
کامران نجف زاده سفیر بنیاد بیماران نادر با دکتر کامپو مدیر سلامت و برنامه ریزی یونیسف در سازمان ملل دیدار کرد. به گزارش پایگاه خبری تفاهم آنلاین در این دیدار که در مقر اصلی یونیسف (نیویورک) برگزار شد نجف زاده…
بیشتر بخوانید » - گزارش
پیام لوئیس روبیالس رئیس فدراسیون فوتبال اسپانیا به علی دایی در مورد بیماران نادر ایران
“سلام علی دایی، همچنان به کمک به بیماران نادر ادامه بده، من همیشه از تو حمایت خواهم کرد مچکرم” قهرمان و پهلوان دکتر علی دایی ۸ اسفندماه ۱۳۹۶ در همایش بین المللی بیماریهای نادر به عنوان سفیر محبوب و مردمی…
بیشتر بخوانید » - اجتماعی
معاون مشارکتهای اجتماعی سازمان امور اجتماعی کشور تاکید کرد؛ ضرورت حمایت های جدی از بیماران نادر
عابدینی معاون مشارکتهای اجتماعی سازمان امور اجتماعی کشور با اشاره به اقدام شایسته سازمان مردم نهاد بنیاد بیماری های نادر ایران» در تدوین و پیگیری تصویب و ابلاغ سند ملی بیماران نادر کشور، گفت : اقدام این بنیاد مردم نهاد…
بیشتر بخوانید » - اجتماعی
نگرانی بیماران نادر از تبعیض در اولویت‌بندی واکسیناسیون
به گزارش تفاهم آنلاین، مدیران و نمایندگان انجمن‌های ایکتیوز، ای بی، نوروفیبروماتوز، آلوپسی، میاستنی گراویس، نقص سیستم ایمنی، فنیل کتونوری و استئوژنز ایمپرفکتا، با توجه به آسیب‌پذیری بیشتر بیماران نادر در برابر ویروس کرونا به نامشخص بودن اولویت‌بندی در واکسیناسیون…
بیشتر بخوانید »
