تصويب و ابلاغ سند ملی بيماری های نادر ايران توسط رئيس جمهور
ياسر داوديان، رئيس هئيت مديره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با تبريك عید سعید غدیر به ملت شريف ايران و خانواده بزرگ و عزیز بيماران نادر اعلام كرد؛ با توجه به اقدامات و پيگيری های مستمر اين بنياد از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و نهاد رياست جمهوری، سند ملی بيماری های نادر ايران كه با تلاش شبانه روزی بنياد بیماری های نادر و همکاری دانشگاه علوم پزشكی تهران تهيه و تدوين شده، تصويب و توسط رياست محترم جمهوری ابلاغ شد.
ياسر داوديان با اعلام این خبر اظهار داشت: «با امضاء و ابلاغ این سند، ۳ میلیون بیمار نادر در ایران که بر اساس آمار سازمان بهداشت جهانی اعلام شده، می‌توانند از خدمات بیمه‌ای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهره‌مند شوند.»
او با بیان اینکه بخش محدودی از بیماران نادر کشور تحت حمایت بنیاد بیماری‌های نادر ایران بوده و از حمایت این بنیاد بهره می‌برند افزود: «بسیاری از بیماران نادر، تحت پوشش و حمایت دولت و دستگاه‌ها از جمله وزارتخانه های بهداشت، رفاه و كشور قرار ندارند و با شدت گرفتن تحریم‌ها ظالمانه، این بیماران علاوه بر دغدغه اقتصادی، مشکل تهیه دارو و درمان نیز دارند که امیدواریم ابلاغ این سند بخش زیادی از مشکلات بیماران نادر سراسر کشور مرتفع شود و از حمایت دولتی بهره‌مند گردند.»
رئيس هئيت مديره بنیاد بيماری های نادر ايران در ادامه با اشاره به انجمن‌ها، متخصصان داخلی و خارجی و مؤسساتی که در تدوین سند ملی بیماری‌های نادر ایران تاثیرگذار بوده‌اند گفت: «انجمن‌هایی همچون انجمن حمایت از بیماران SMA، بیماران MPS، بیماران میاستنی گراويس، بیماران EB، بیماران ایکتیوز، بیماران آلوپسی آره آتا، بیماران اکستروفی مثانه، بیماران فنیل کتونوری، بیماران سیستینوزیس، کوتاه قامتان بلندهمت، بیماران نوروفیبروماتوز ایران و گروه‌هایی همچون گروه حمایت از بیماران سندرم رت، بیماران گوشه، مؤسسه‌های حامیان شفابخش مرهم، مؤسسه نیکوکاری و خوداتکایی توانمندان آسیب دیده مجذوم (جذام) (محام)، یوروردیز، شبکه بین‌المللی بیماری‌های نادر، کمیته سمن های بیماری‌های نادر سازمان ملل متحد، بنیاد بیماری‌های نادر اگرنسکا در سوئد، مرکز اسناد استراژیک بیماری‌های نادر بلژیک، انجمن بین‌المللی اختلالات رشد کودکان و ایند‌کرونولوژی یا ایکسوپ، مرکز ملی تحقیقات بین المللی بیماری‌های نادر مادرید، انجمن بین المللی غربالگری نوزادان از جمله حامیانی بوده‌اند که در تدوین سند ملی تأثیر مستقیمی داشته‌اند.»
ياسر داوديان با اشاره به اينكه با تلاش های صورت گرفته، در دی ماه سال گذشته مجلس، ردیف بودجه‌ای برای حمایت از بیماران نادر در قالب بودجه وزارت بهداشت تصویب و همچنین روز ملی بیماری‌های نادر (۸ اسفند ماه) در شورای انقلاب فرهنگی تصویب و ابلاغ شد، بیان داشت؛ پس از گذشت ۶ ماه از ارسال مصوبه سند ملی بیماری های نادر از سوی وزارت بهداشت به ریاست جمهوری، نهایتاً در روزهای پایانی دولت دوازدهم این سند مهم به امضای رییس جمهور رسید و حالا ج.ا.ایران، سی‌امین کشور در جهان است که در این زمینه دارای سند بالادستی شده است. نخستین کشور دارای سند ملی فرانسه است و کشورهایی همچون اتریش، سوئد، آلمان، چک، پرتغال، چین، ژاپن، تایلند، ارمنستان، روسیه و… نیز دارای سند ملی در این زمینه هستند.
یاسر داودیان در پايان از تلاش نمايندگان محترم دوره های دهم و يازدهم مجلس شورای اسلامی، بخش های مختلف وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، وزارت كشور، وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی، وزارت امور خارجه، دانشگاه علوم پزشكی تهران، نهاد رياست جمهوری و تمام عزیزانی که به هر نحوی برای تحقق بخشيدن به اين امر مهم ملی، اين بنياد را مورد حمايت قرار دادند تقدير و تشكر كرد.
