نگرانی بیماران نادر از تبعیض در اولویت‌بندی واکسیناسیون
ابلاغیه جدید معاونت درمان وزارت بهداشت در خصوص اولویت‌بندی برخی از بیماری‌های صعب العلاج برای دریافت واکسن کرونا باعث نگرانی انجمن‌های بیماری‌های نادر که جزء گروه‌های پرخطر هستند، شده و این شیوه اولویت‌بندی را تبعیض آمیز می‌دانند.
به گزارش تفاهم آنلاین، مدیران و نمایندگان انجمن‌های ایکتیوز، ای بی، نوروفیبروماتوز، آلوپسی، میاستنی گراویس، نقص سیستم ایمنی، فنیل کتونوری و استئوژنز ایمپرفکتا، با توجه به آسیب‌پذیری بیشتر بیماران نادر در برابر ویروس کرونا به نامشخص بودن اولویت‌بندی در واکسیناسیون عمومی اعتراض کردند.
بر اساس ابلاغیه معاونت درمان وزارت بهداشت در تاریخ 26 اسفند 1399، دسته‌ای از بیماران تحت عنوان بیماران خاص شامل: بیماران دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، ام اس، MPS، CF، SMA، اتیسم، پیوند اعضا و مبتلایان به سرطان، بیماران به نقص سیستم ایمنی بدن (PID) به عنوان گروه‌های پرخطر شناخته شده و در اولویت واکسیناسیون قرار گرفتند که از بین آن‌ها تنها بیماران MPS و SMA و نقص سیستم ایمنی جزء بیماران نادر هستند.
این در حالی است که بر اساس آخرین آمار کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر تعداد 355 نوع بیماری نادر تاکنون شناسایی شده است که نه‌تنها در دریافت داروهای کمیاب و گرانقیمت خود دچار مشکل هستند، بلکه وضعیت آن‌ها در برنامه واکسیناسیون نیز نا مشخص است.
به گفته حمیدرضا ادراکی – مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، تاکنون مکاتبات زیادی با معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در خصوص اولویت‌بندی بیماران نادر در برنامه ملی واکسیناسیون صورت گرفته است، اما همچنان فقط بیماری‌های صعب العلاج و بیشتر شناخته شده در نظر گرفته می‌شوند.
وی در ادامه بیان داشت: هیچ پروتکل مشخصی برای شیوه اولویت‌بندی این بیماران وجود ندارد و با توجه به این که برخی از انجمن های بیماریها هنوز ثبت نشده‌اند و یا تعداد آن‌ها بسیارکم است صدایشان به جایی نمی‌رسد.
ادراکی در ادامه، خواستار تهیه واکسن برای این گروه از بیماریها شد و افزود: ضعف سیستم ایمنی و نقص ژنتیکی ویژگی مشترک اکثر بیماران نادر است و در این وضعیت نیاز به توجه ویژه‌تری دارند.
