درخواست سران اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا برای رفع مشکلات بیماران نادر ایران
سران اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا خواستار رفع مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر ایران در شرایط کرونا شدند.
به گزارش تفاهم آنلاین، رئیس و دبیر کل اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا طی نامه‌ای به وزیر بهداشت، نماینده سازمان بهداشت جهانی در ایران(کریستوف‌هاملمان)، وزارت کشور و وزارت امور خارجه، خواستار حمایت از بیماران نادر و بنیاد بیماری‌های نادر ایران به عنوان یک مرجع غیر دولتی حامی این بیماران و رفع مشکلات دارویی و درمانی آن‌ها به عنوان بخشی از استراتژی ملی پوشش همگانی سلامت شدند.
ترکل اندرسون – رئیس و یان لوکام دبیر کل این اتحادیه ضمن اشاره به چالش‌های اقتصادی، اجتماعی، فرهنگی و آموزشی که این بیماران در کنار رنج و هزینه بیماری متحمل می‌شوند بیان داشته‌اند: دسترسی به دارو برای بیماران نادر ایران به دلیل وضعیت سیاسی و تحریم‌ها با اختلال روبروست و یوروردیز بر این باور است که مبحث سلامت همیشه باید ورای مسائل سیاسی و مطابق با بیانه جامع سازمان حقوق بشر و سازمان ملل متحد در خصوص پوشش همگانی سلامت باشد.
سران این اتحادیه همچنین اظهار داشتند: آسیب پذیری بیماران نادر در مواجهه با بحران‌هایی مانند کوید 19 بسیار بیشتر است و خواستار حمایت از اهداف و رسالت‌های بنیاد بیماری‌های نادر ایران به عنوان تنها مرجع غیر دولتی حامی بیماران نادر برای دسترسی هرچه سریعتر به داروهای مورد نیاز این بیماران شدند.
به گفته متولیان این اتحادیه، حدود 300 میلیون از جمعیت جهان درگیر بیماری‌های نادر هستند و تخمین زده می‌شود حدود 3 تا 4 میلیون بیمار نادر در ایران وجود داشته باشند که درمانی برای اکثریت آن‌ها وجود ندارد و تاکنون تعداد داروهایی که مجوز بازاریابی دریافت کرده اند فقط برای 5 درصد از بیماری های نادر موجود است و تعدادی هم بدون لیبل هستند که برای 25 درصد بیماری‌های نادر استفاده می‌شوند.
